ImagínaTE – Amando
El comienzo de este camino: ser mamá de un niño autista
Este blog nace del deseo profundo de compartir mi experiencia como madre de un niño con autismo. Soy mujer, profesional, mamá soltera, y todo lo que sé sobre la condición autista lo he aprendido de forma autodidacta, buscando sentido y certezas frente a una realidad que cambió mi vida por completo. Todo comenzó cuando algunas personas cercanas —familiares y profesionales del jardín— empezaron a notar que algo era “distinto” en mi hijo. Su lenguaje estaba más limitado que el de otros niños de su edad, tenía intereses muy específicos, reaccionaba con mucha sensibilidad a ciertos ruidos y prefería jugar solo. A partir de esas observaciones, fuimos derivados a un especialista, quien luego nos orientó hacia la evaluación con el test ADOS-2. Y entonces llegó el diagnóstico: “[el niño] presenta características de autismo con un grado de severidad moderado-severo”. Esa frase, tan técnica y dura al principio, fue el punto de partida de un proceso que ha estado lleno de preguntas, emociones intensas, desafíos, aprendizajes… y muchísimo amor.
¿Y ahora qué?
Después del impacto inicial, comienzan a surgir preguntas para las que no tenemos respuestas claras, porque la verdad es que nadie nos enseña a ser madres, padres o cuidadores de una persona con autismo. De un momento a otro, te encuentras enfrentando dudas como: ¿Qué significa ser autista?, ¿Se va a curar?, ¿A qué especialistas debe ir?, ¿Necesita medicamentos?, ¿Podrá ir a un colegio tradicional?, ¿Esto es una discapacidad?, ¿Qué es el PIE?, y un largo etcétera.
La falta de información y el desconocimiento generalizado generan angustia, miedo e incertidumbre. No sabes cómo actuar, ni si lo estás haciendo bien. Y lo más difícil: no hay un manual. Nadie te capacita para este rol. Lo único que tienes es el amor inmenso que sientes por tu hijo, ese que se convierte en tu motor diario, incluso cuando estás agotada, frustrada o perdida. Lo que sigue es un camino que, en gran parte, te van marcando los especialistas. Uno intenta seguirlo, con la esperanza de estar tomando las decisiones correctas. Pero, siendo honesta, gran parte del tiempo improvisamos. Aprendemos sobre la marcha. Escuchamos, buscamos, preguntamos, fallamos y volvemos a intentarlo. Porque cuando se trata de nuestros hijos, no hay descanso en la búsqueda de lo mejor para ellos. Este blog es mi forma de poner en palabras esa experiencia. De compartirla con quienes estén atravesando un camino similar. De acompañar, aunque sea desde la distancia, con la convicción de que no estamos solas o solos. Y, sobre todo, de visibilizar que el autismo no es una sentencia ni un límite, sino una forma distinta de estar en el mundo.
¿Qué se puede esperar de este espacio?
Quiero compartir mi experiencia, eso que nadie te cuenta ni te adelanta, es lo que quiero transmitirles en este espacio de confianza.
Deseo contribuir a la concientización de la condición del espectro autista.
Busco difundir información relevante y actualizada del desarrollo del TEA en el país que oriente a las familias.
Valores
Transparencia - Colaboración - Diversidad - Comprensión